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脑瘫患者成长为计算机博士,曾自卑难以启齿

  脑瘫患者成长为计算机博士,曾自卑难以启齿

  文/张大奎

  “我有抑郁症,所以就去死一死,没什么重要原因,大家不必在意我的离开。拜拜啦。”今年的3月18日,是南京女大学生“走饭”发出微博遗言、在宿舍自缢的一周年。当张大奎在宿舍看到纪念她的微博时,他抬起并不灵活的双手,敲下了四个字:“努力活着。”

  这个从不到两岁起被诊断为脑瘫的青年,曾经也是离绝望最近的人,如今,他是计算机博士。

  咱可不能穿新鞋,走老路

  咖啡色的条纹衬衫,深蓝牛仔裤,张大奎身体略有些倾斜地打开了门。

  单间宿舍里,浅蓝小花的被套、蓝绿相间的床单都铺得很平整。张大奎笑着说:“我奶奶给我讲,你要把被子叠好,别人来看你的时候就会说:‘哎呀这小孩走路走不好,被子叠得还挺好。’”

  1981年,张大奎出生在河南焦作的一个农民家庭。一次高烧,乡下有限的治疗条件导致了严重的后遗症。父母把他抱到北京来求医,却得到了一个令人心碎的回答:“核黄疸后遗症”,俗称小脑瘫痪。

  到6岁时,他还只会在地上爬,根本无法独自站立。“这种病的主要表现是运动平衡、肌肉协调等功能有较大障碍。医生告诉我爸妈,在医学上没有好的治疗方案,唯一的方法是自己锻炼,恢复部分身体机能,达到自理。”

  没有任何康复训练机构,也不知道去哪里求助,但张家没有放弃。

  一开始,张大奎的爸妈在两棵大树间绑上了两根竹竿。从烈日炎炎到漫天飘雪,年幼的张大奎双臂架着竹竿挪来挪去,有时候哭着还继续“走”。几年后,双臂磨厚了,他终于可以用双臂“走”了。

  但一个年轻人的天地,不可能永远在两棵树之间。突然有一天,竹竿被换成了粗绳子,“竹竿是硬的,可以完全依靠;但绳子就不一样了”。他很不适应,经常是走到一半就双膝跪倒,“膝盖不知道磕破了多少次”。

  在张大奎摔倒的时候,爸妈很少伸手扶。“自己想办法站起来”是他们的口头禅。终于有一天,再摔跪在地上的时候,孩子没有感到膝盖疼,还马上爬了起来。

  到了9岁,张大奎创造了第一个奇迹:他能拄着拐杖走路了。

  “说实话,当时我很恨父母对我的‘狠心’,但现在我非常感激父母当年的良苦用心,也特别体谅为人父母内心的挣扎。更庆幸的是,父母没有放弃我的教育。”

  从小学开始,这个孩子上课时不敢多喝水,怕上厕所的时候麻烦别人;在别的孩子追跑的时候,他只能孤独地坐在座位上。“我不聪明,身体也不方便,很少出去活动或玩耍,这也让我有了更多的空闲时间,那我就多花些时间学习”。

  他能穿得起的只有十几块钱的军用胶鞋。“脚在地上拖来拖去,所以每个月基本上要磨坏两双胶鞋。”

  父亲每次为他穿上新鞋子的时候,都会说一句:“奎,咱可不能穿新鞋,走老路。”“当年我并不理解这句话的含义,但若干年后,每当我有了新鞋时,我都会学着父亲的口气对自己说:‘咱可不能穿新鞋,走老路!’”

  “没有你们想象中那么困难”

  “现在很多人看问题都很喜欢‘一刀切’,认为我很厉害,但我就是做自己能做的和该做的,一步一步走过来的,没有你们想象中的那么困难。”白色的书桌上,摊开的是张大奎正在学习的英文课本,旁边放着几只专门用来练字的荧光笔。他写的字很大,有专门练字的本子。“如果字太小,我掌握不了那框架,就写歪了。”

  讲话时的张大奎还会加上手势,语速一快就会有点口齿不清,不一会儿额头上就出了薄薄一层汗。小毛巾就捏在手里,时不时地需要擦一下。“这么多年来,虽然心理和身体方面成熟了很多,也参加了无数的考试,但每次考试都是不小的挑战。毕竟我要付出常人数倍的努力,还不一定得到一样的成绩。”

  2002年,张大奎顶着极大的压力参加了高考。“当时头上的汗不断落在试卷上,大部分试卷都被汗水浸透了。一场考试下来,两条带进去的干毛巾都像刚从水里捞出来一样。我写字也没办法快起来,字体会因为手臂颤抖很潦草。汗迹墨迹混在一起,卷面很不清楚。”

  他选择了当地一所民办大专院校——黄河科技学院。“当年我参加高考的时候,绝大多数公办大学都不愿意接受残疾人,我的选择余地很小。现在想来,很感激母校愿意接收我。”

  大专快毕业的时候,他面临了一次至关重要的选择:是继续读书,还是就此结束?

  “我当时看不到继续读书的希望。”张大奎回忆说,“因为不少身体健全的名校毕业生都找不到工作,更何况我的身体条件还是这样?但父母知道我的想法后,既引导我,又逼迫我,让我继续读书。为了不让他们失望,我在专升本考试的前半年,都把自己关在宿舍里没日没夜地复习,连一日三餐都请同学从食堂带回来。”

  2006年,他考入河南理工大学计算机学院,并在那里读完了研究生。“河南理工大学是改变我一生命运的地方。他们能够接受一个残疾人入学。考博时,河南理工大学还把辅导员办公室让给了我,因为我很难去抢占座位。”

  2011年,张大奎决定考博。“但理想和现实是有差距的,尤其像我这种情况。”

  他给相关领域的博导们发了不少邮件,但是大部分教授在得知大奎的身体状况后,都选择了沉默或是拒绝。最严重的时候,他整夜整夜地失眠,也曾想过要放弃。但他曾对自己说过:“绝望也是种醒悟和升华。”

  终于,他收到了唯一一封回信,它来自北京理工大学计算机学院樊孝忠教授:“你可以考我的博士,但是我不会给你任何特殊的优待,不会透露任何关于考试的信息,能不能考上,完全要靠你自己。”

  这对绝望中的张大奎来说,是抓住的最后一根稻草。

  那一年冬天,他坐在轮椅上的身影,震惊了整个笔试考场。博士生面试那天,樊孝忠教授第一次见到张大奎。他在楼道里滑倒了,等大家发现的时候,他已经在努力地爬起来。“很自强,看起来似乎已经是习惯。自己能做的,即使朋友能帮,他也要自己尽力去做。”

  最后,3个学生达到了录取标准,但樊孝忠只有两个名额。“考虑到张大奎的身体情况,我担心其他老师会不要,所以我就把另一个学生推荐给了其他老师,把他留在我身边。”

  “张大奎SYTLE”:我到世界就是为了带来不同

  研究生楼下放着一个暗红色略显旧的小三轮,那是张大奎的“专车”。他可以骑着他的小三轮去想去的地方,虽然吃力,却让他的行动自由了很多。

  十八岁时,他才学会了骑人力三轮车。当时他对自己的评价是:“我终于实现了梦想——像别人一样正常行走、生活自理!”

  “自己一个人呆久了会很烦闷,我可以骑个车出去。骑车是给自己一个思考时间,自己必须孤独地去面对那段路程。”他指了指三轮,又抬手用小毛巾擦了擦汗。

  “孤独可不是寂寞啊。”这个略有点斜肩的大男孩笑着说。

  他宿舍墙上挂的书法颇为别致:“何事惊慌”。这是张大奎从电视里听到的话,请同学写了送他。“我老是感觉自己慌慌张张的,以前还很自卑,现在心态要好很多了。”

  “其实,我没你们想象中的那样强大。更多的时候是生活一步一步把我逼向死角,于是我只能做着自己应该做和可以做的事情。等挺过去了,称赞我的人只是看到了结果,过程的无奈只有我自己知道。”他说得坦然。他总结说:“情绪高昂时把事做好,低潮时把人做好。”

  他很喜欢乔布斯在斯坦福大学演讲的一句话:“你无法预先把未来的点点滴滴串连起来;只有在经历过后,你才明白那些点点滴滴是如何串在一起的。所以你得相信,眼前经历的种种,都会串连成你的未来。”

  “没人能保证你的未来,但你现在的所作所为必将构成你的未来,想改变未来,请从现在开始做起。焦虑没有任何帮助,行动才能改变现状。”张大奎说。

  “说实话,作为一个残疾孩子,心底的自卑是难以启齿的。”张大奎坦言,就在一年前,他最怕的还是别人猎奇的眼神。但现在,他已经能够自信地说出下面这段话:

  “我就是天生与众不同的,我走路特别,说话特别,写字特别,这就是我张大奎的style。我值得被看到和听到。我来到这个世界,就是为了给这个世界带来一些不同。我要告诉人们,原来人在这样的生存状态下,还可以这样不卑不亢地活着;原来一个生命可以用如此与众不同的方式,触动世人的视觉和听觉。”